Même si la recherche avance autour de la sclérose en plaques, cette maladie auto-immune reste entourée de nombreux points d'interrogations. Elle peut se manifester par de très nombreux symptômes et s'avérer très douloureuse pour les personnes qui en souffrent. Benoît, 56 ans, a été diagnostiqué il y a 20 ans, et nous livre son témoignage quant à l'évolution de sa maladie.
En Belgique, d'après la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, plus de 13.000 personnes sont atteintes de cette maladie auto-immune. Celle-ci touche davantage les femmes et se manifeste généralement au début de la trentaine. Benoît Bottieau avait 36 ans en 2004 quand les premiers symptômes sont apparus. "J'avais une jambe qui était chaude et l'autre froide, recontextualise celui-ci. J'en ai alors parlé à mon épouse et on est allés voir le médecin. Cette dernière m'a directement envoyé chez un neurologue, je ne comprenais pas pourquoi. Mais quand il a fait la première IRM cérébrale et médullaire, il a remarqué la présence de tâches. Ce qui signifiait que la sclérose en plaques était clairement établie".
A l'heure actuelle, on ne connaît toujours pas les causes de cette maladie. "On ne sait absolument pas d'où elle provient, explique Benoît. Par contre ce qui est sûr, c'est que l'aspect psychologique joue un rôle. Dans mon cas, quand on s'est posé la question du pourquoi et du comment, on a vu que cinq ans auparavant mes petites jumelles sont nées très grandes prématurées à 25 semaines de vie. Est-ce que la charge psychologique portée à ce moment-là a fait que la maladie s'est déclenchée ? Il n'est pas illusoire de le penser. En tout cas, il y avait un terrain propice pour cela".
La manière dont évolue la sclérose en plaques dépend de chacun. Les symptômes possibles sont pléthoriques. Benoît a lui connu des poussées par paliers. "J'ai des problèmes au niveau de la marche, de la sensibilité dans les membres supérieurs, de la force dans les membres inférieurs mais aussi au niveau digestif. Extérieurement j'ai l'air d'être une personne en bonne santé mais malheureusement ce n'est pas le cas".
En 2016, alors qu'il était devenu quelques années auparavant impossible d'enseigner pour ce professeur de math et de sciences, il a découvert l'enseignement à distance, ce qui lui permet de garder du lien social et de travailler. Certes l'Agence wallonne pour une vie de qualité (l'AVIQ) intervient pour les aménagements de son domicile, et la sécurité sociale fait de même pour les nombreux médicaments qu'il prend pour ses douleurs persistantes. Mais un coût non négligeable reste à la charge de celui qui a en plus de cela, trois séances de kiné par semaine et qui suit un traitement. "Je suis l'un des 12 traitements qui existent, qui consiste en une journée en hôpital de jour pour l'injection d'un médicament, éclaire Benoît. Quand j'ai commencé à suivre des traitements, je crois qu'ils étaient de l'ordre de quatre. A l'heure actuelle il doit y en avoir le triple. Donc les recherches évoluent mais cependant ce sont des traitements qui restent très chers. Bien sûr la sécurité sociale intervient mais ce sont des médicaments qui coûtent pas loin de 2.000 euros par mois". Même si la science progresse grâce notamment aux recherches liées à la maladie d'Alzheimer et l'étude du cerveau, on ne guérit actuellement pas de la sclérose.
Dès maintenant et jusqu'au 31 décembre, la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques organise son action Chococlef. Une vente de chocolats qui lui permet de financer les services d'accompagnement et d'information qu'elle propose, ainsi que les projets qu'elle met en place, pour aider Benoit et toutes les autres personnes touchées de près ou de loin par la sclérose en plaques.
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